Hors normes: témoignage de Sarah Moon Howe, maman d’un jeune garçon avec des troubles autistiques

À l’occasion de la sortie du film Hors normes, nous avons interviewé Sara Moon Howe, psychologue de formation et réalisatrice de documentaires, qui se bat tous les jours pour offrir une vie meilleure à son fils atteint de troubles autistiques.

Hors normes, actuellement au cinéma, remporte un superbe pari: celui de faire un film grand public sur le handicap, émouvant mais aussi très drôle. On y découvre le quotidien éprouvant de familles qui voient leurs enfants rejetés par toutes les institutions. Et l’admirable sauvetage organisé par deux associations, pas toujours aux normes, gérées par les personnages de Vincent Cassel et Reda Kateb. Une réalité que connaît bien Sarah Moon Howe, psychologue de formation, cinéaste belge et maman d’un jeune garçon porteur de handicaps, dont des troubles autistiques.

Un quotidien violent

“Je ne dois pas taper ma mère”, répète Joseph, incarné par Benjamin Lesieur qui est autiste dans la vie et dans le film d’Olivier Nakache et d’Éric Tolédano. La violence fait partie du quotidien des proches des personnes atteintes de troubles autistiques. Comme le dit le personnage de Reda Kateb aux aidants qui encadrent les jeunes autistes dans Hors normes, “rien ne prépare à se prendre des droites toute la journée”. Ces coups qu’ils portent aux autres, mais qu’ils peuvent aussi se porter à eux-mêmes, traduisent cette incapacité à communiquer propre aux autistes sévères. Des troubles du comportement qui peuvent survenir quand les enfants restent enfermés à la maison faute d’une prise en charge adaptée.

7000 personnes et 5 ans d’attente

Le film Hors normes dépeint une réalité que connaît bien Sarah Moon Howe, très investie au près du GAMP, un Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Place pour les personnes handicapées de grande dépendance. “À Bruxelles et en Région wallonne, 7000 personnes avec des troubles autistiques attendent d’être prises en charge. Il y a par exemple cinq ans d’attente avant d’être accompagné par le SUSA, un service dédié pour personnes autistes. Lorsqu’ils n’ont pas les moyens d’engager à leurs frais des personnes formées qui viennent à domicile, les parents sont littéralement assignés à résidence pour s’occuper de leur enfant. Ces jeunes autistes restent alors à la maison toute la journée sans activité, sans stimulation, c’est une catastrophe”.

Ouvrir le champ des possibles

Les associations représentées dans le film Hors normes (qui existent vraiment, voir la vidéo ci-dessous), apportent une respiration dans la vie difficile des familles avec un enfant porteur d’un handicap. En les hébergeant et en leur proposant des activités qui les stimulent, ils leur donnent aussi une chance de sortir du cercle vicieux de l’enfermement. “Les temps morts sont la porte ouverte aux troubles du comportement qui finissent par creuser le fossé de l’exclusion. Il est donc capital d’accompagner les familles pour diminuer ces troubles et essayer de mener une vie la plus normale possible. En cela, le film est fantastique, car le personnage de Vincent Cassel fait tout pour ouvrir le champ de ces personnes, en les emmenant faire du cheval, de la danse, du patin à glace… Ça demande beaucoup de courage et d’énergie”.

“Je suis une travailleuse du handicap”

Sarah Moon Howe a délaissé la création de documentaires, le temps de reprendre des études en double diagnostic à la faculté de psychologie de Namur, une compétence qui permet de prendre en charge à la fois les troubles mentaux et les déficiences intellectuelles. “C’est finalement le cas des autistes sévères qu’on voit dans le film, qui sont les exclus des exclus. Je veux me former aux bonnes pratiques afin de m’adresser de manière plus adéquate aux politiques, envisager de nouveaux services et un bel avenir pour mon fils où il aura le choix. Comme on le voit dans certaines institutions dans le film, il est parfois plus facile de proposer des neuroleptiques (même si certains médicaments sont nécessaires) que des activités”.

Offrir un temps de répit aux familles

Les semaines où Sarah n’a pas la garde de son fils, elle se rend chez des familles pour s’occuper d’enfants porteurs d’un handicap et en situation de grande dépendance. “C’est une sorte de stage en immersion qui complète ma formation en double diagnostic”. C’est grâce à l’asbl Handyfriend que Sarah a découvert ce service. L’idée est de mettre en relation les familles avec quelqu’un de confiance dans le voisinage qui peut venir à la maison les aider. “Ce service de répit à domicile permet aux parents de souffler et de sortir de la maison”.

Souplesse, rigueur et créativité

Si Vincent Cassel explique dans toutes les interviews que sur le tournage il a dû s’adapter au rythme donné par les acteurs autistes, Sarah Moon Howe partage ce ressenti. “Le film montre très bien la difficulté de la prise en charge au quotidien. Même si on est formé, tous les jours c’est du bricolage. On marche sur un fil, on est toujours au bord de la falaise. Qu’on soit parent ou professionnel. Ces enfants nous obligent sans cesse à réévaluer notre position, à trouver des façons ingénieuses de parer aux problèmes de comportement. Cela exige de la souplesse bien sûr, de la créativité mais aussi beaucoup de rigueur”.

Lorsqu’on parle d’abnégation au regard du temps que consacre Sarah à aider son fils, elle nous arrête tout de suite. “Il apporte une telle richesse à ma vie. Grâce à lui, j’ai fait des documentaires, je suis allée dans des endroits incroyables pour présenter mes films, j’ai rencontré des personnes extraordinaires. Il m’aide à garder les yeux grands ouverts et stimule ma créativité. Car tous les jours il faut s’adapter, rendre les choses amusantes, chouettes, drôles pour construire sa motivation.”

Plus d’informations et d’aide sur les troubles autistiques:

• GAMP: https://www.gamp.be/
• Handyfriend: https://www.handyfriend.be/
• Fondation Susa à Mons et à Bruxelles: http://www.susa.be/
• L’association “Les Héliotropes” à Incourt: http://lesheliotropes.be/

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