Diagnostiquée à 3 mois, toujours là à 31 ans: le combat de Tatiana contre la mucoviscidose

Diagnostiquée à 3 mois, toujours là à 31 ans: le combat de Tatiana contre la mucoviscidose
Getty Images

La semaine européenne de la mucoviscidose débute ce lundi 15 novembre. L’occasion de mettre en lumière cette maladie à travers le témoignage de Tatiana, 31 ans. Diagnostiquée à 3 mois à peine, la jeune femme vit depuis toujours au rythme des traitements, des prises de médicaments, des aérosols… Ce qui ne l’empêche pas de vivre presque normalement.

Quelques toux viennent interférer dans notre conversation, mais Tatiana évoque son parcours et les difficultés qu’elle a rencontrées de manière dynamique et forte. D’ailleurs, ses amis oublient parfois qu’elle est malade et qu’elle a besoin de se reposer régulièrement, tant elle sait profiter de la vie. Pourtant, son quotidien est loin d’être banal, son parcours professionnel et privé ont été semés d’embûches. Si aujourd’hui, elle ne se dit plus touchée par les refus ou rejets en tous genres, elle a toujours éprouvé un sentiment d’injustice face à sa maladie: “parce que la mucoviscidose ne me définit pas en tant que personne”, scande la jeune femme.

© photo privée

Un diagnostic posé rapidement

Tatiana est diagnostiquée quand elle a 3 mois. Ses parents constatent qu’elle tombe très vite et souvent malade. Elle est victime de bronchites et de rhumes à répétition, mais également de problèmes intestinaux. “Je mangeais, mais je ne prenais pas de poids”, explique-t-elle. Le pédiatre qui la suit à l’époque et qui connaît la maladie (“Il y a 30 ans, on parlait très peu de la mucoviscidose”) demande que des tests soient effectués pour confirmer son diagnostic. Le verdict tombe: le pédiatre a vu juste.

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