Diagnostiquée à 3 mois, toujours là à 31 ans: le combat de Tatiana contre la mucoviscidose

Diagnostiquée à 3 mois, toujours là à 31 ans: le combat de Tatiana contre la mucoviscidose
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La semaine européenne de la mucoviscidose débute ce lundi 16 novembre. L’occasion de mettre en lumière la maladie à travers le témoignage de Tatiana, 31 ans. Diagnostiquée à 3 mois à peine, la jeune femme vit depuis toujours au rythme des traitements, des prises de médicaments, des aérosols… Ce qui ne l’empêche pas de vivre presque normalement.

Quelques toux viennent interférer dans notre conversation, mais Tatiana évoque son parcours et les difficultés qu’elle a rencontrées de manière dynamique et forte. D’ailleurs, ses amis oublient parfois qu’elle est malade et qu’elle a besoin de se reposer régulièrement, tant elle sait profiter de la vie. Pourtant, son quotidien est loin d’être banal, son parcours professionnel et privé ont été semés d’embûches. Si aujourd’hui, elle ne se dit plus touchée par les refus ou rejets en tous genres, elle a toujours éprouvé un sentiment d’injustice face à sa maladie, “parce que la mucoviscidose ne me définit pas en tant que personne”, scande la jeune femme.

© photo privée

Un diagnostic posé rapidement

Tatiana est diagnostiquée quand elle a 3 mois. Ses parents constatent qu’elle tombe très vite et souvent malade. Elle est victime de bronchites et de rhumes à répétition, mais également de problèmes intestinaux. “Je mangeais, mais je ne prenais pas de poids”, explique-t-elle. Le pédiatre qui la suit à l’époque et qui connaît la maladie (“Il y a 30 ans, on parlait très peu de la mucoviscidose”) demande que des tests soient effectués pour confirmer son diagnostic. Le verdict tombe: le pédiatre a vu juste.

Un traitement lourd au quotidien

Les glandes des personnes atteintes par la maladie produisent un mucus épais et collant qui entraîne de graves soucis de respiration, mais aussi de digestion. Les malades doivent prendre un traitement quotidien qui augmente leur espérance de vie, mais la mucoviscidose reste à ce jour inguérissable. “Le fait que j’ai été diagnostiquée tôt a permis que je commence directement le traitement”, avance Tatiana.

Un traitement qui n’a presque pas changé en trente ans. “Les exercices de kinésithérapie et les aérosols quotidiens sont presque identiques. Les médicaments, hormis certains, sont les mêmes. D’ailleurs, ma nièce, qui a été diagnostiquée il y a deux ans, lorsqu’elle était bébé, a le même traitement que moi”, précise Tatiana. Chaque jour, la jeune femme ingère une centaine de gélules (environ 25 par repas). Comme de nombreux patients concernés, Tatiana est également diabétique et doit donc prendre des médicaments pour traiter cette seconde maladie. En parallèle, elle réalise à hauteur de deux heures par jour des aérosols, ainsi que des exercices de kiné respiratoire. “Durant 30 ans, sept fois par semaine, j’ai réalisé ces exercices de kiné en étant accompagnée, je me sens maintenant capable de les faire seule”, déclare-t-elle. “On nous les apprend, pour pouvoir évacuer les glaires dans nos poumons. Et puis, on connaît notre corps, on sait ce qui va nous faire du bien”.

Vivre malgré tout

Allier ce traitement lourd avec une vie d’adolescente n’a pas toujours été facile. “Quand j’étais plus jeune, j’étais un peu rebelle, je n’avais pas envie d’effectuer tous mes exercices, mes aérosols… J’avais mieux à faire”, se rappelle la jeune femme. Mais, au fond, Tatiana savait que si elle ne suivait pas son traitement, elle le payerait cash. “Une fois, je suis partie à New York et j’ai oublié mon aérosol que je n’ai pas su faire durant cinq jours. Sur place, j’étais plus encombrée. Par après, je l’ai ressenti assez fort. Si l’on ne se soigne pas rigoureusement, on perçoit directement les conséquences”.

Fort heureusement, Tatiana combine assez bien ses traitements et sa vie sociale. “Je vis avec la maladie depuis toujours, je n’ai jamais connu autre chose, donc pour moi, c’est normal”. Elle est reconnaissante envers ses parents qui lui ont toujours fait confiance et permis de s’épanouir. “Ils ne m’ont jamais enfermée dans une bulle. J’ai toujours fait du sport, participé aux voyages scolaires… Ils ne m’ont pas surprotégée. Ils m’ont laissée vivre, tout en étant derrière moi”.

Des rejets difficiles à digérer

Malgré cet équilibre, la mucoviscidose lui a fermé quelques portes tant sur le plan professionnel que relationnel. “Depuis 2015, je ne travaille plus. Mais avant ça, je me suis fait virer une dizaine de fois, avec chaque fois la même excuse: ‘Tu es un bon élément, mais tu es trop souvent malade’. On passe très vite pour quelqu’un d’instable”. Le sentiment d’injustice, Tatiana l’a ressenti tout au long de sa vie, même à l’école où malgré ses efforts, son absentéisme la mettait vite hors course. “C’est dur, parce que souvent, on se casse la tête pour réussir, et finalement, ça n’aboutit à rien”, déclare amèrement celle qui a travaillé longtemps dans le domaine du secrétariat.

Bien que Tatiana soit moins malade depuis qu’elle ne travaille plus, les contacts sociaux lui manquent. “L’avantage, c’est que je peux faire mes soins quand je veux. Si je suis à bout de force, je peux me reposer… Mais d’un point de vue social, c’est compliqué. C’est dur de justifier qu’à 30 ans, on ne travaille pas. Les gens vont vite me catégoriser dans la case fainéante”. La jeune femme pense à recommencer à travailler, mais sous forme de mi-temps médical. “Comme ça, j’aurais le côté social, mais également le temps de prendre soin de moi”. Sur le plan privé, certains hommes ont refusé d’entamer une relation car ces traitements étaient jugés trop lourds à supporter.

Au-delà de la maladie, les finances qui trinquent

À côté de l’aspect médical, l’aspect financier pèse lourd lui aussi. Heureusement, Tatiana peut compter sur le soutien de l’Association Muco qui prend en charge ses frais de pharmacie qui ne sont pas remboursés. “Avant que je ne fasse appel à l’association, certains mois, je me disais ‘Qu’est-ce que je peux me permettre ou pas comme médicament d’un point de vue financier?’. Quand je dis que ça m’aide, ça m’aide vraiment beaucoup, car ces frais peuvent monter de 300 à 400€ par mois”, précise-t-elle. L’Association intervient également lorsqu’un patient doit effectuer de gros soins médicaux, ainsi que s’adonner à des loisirs. “Elle m’aide pour mon abonnement de sport, elle peut aussi intervenir pour des voyages. Quand je pars, ma petite valise de 10kg en soute sert uniquement à transporter mes traitements”. Les coûts peuvent donc vite monter pour des “moments plaisirs” de Tatiana. En plus d’aider les patients, l’association sensibilise à la maladie. “Les gens ne la connaissent pas du tout ou via Grégory Lemarchal, mais personne ne sait vraiment de quoi il s’agit. On en parle peu dans les médias, alors qu’il y a beaucoup de cas dans le monde”, conclut la jeune femme.

Les petits gestes font avancer les choses!

En Belgique, la mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus répandue. En moyenne, un bébé atteint nait tous les dix jours et un Belge sur vingt est porteur du gène responsable, soit 500.000 personnes dans notre pays. Pour soutenir l’Association Muco, participez à l’action #mucosocks. Achetez une paire de chaussettes et donnez un souffle à la recherche contre la mucoviscidose. Elles sont fun et colorées et seront parfaites pour un cadeau de fin d’année!

Plus d’infos: www.mucomove.be 

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