Témoignage: “Je souffre d’arthrite depuis la fin de mon adolescence”

Témoignage: "Je souffre d'arthrite depuis la fin de mon adolescence"

Céline souffre d’arthrite depuis l’adolescence. Une maladie qui n’a cependant été diagnostiquée qu’à l’âge de 23 ans, et après plusieurs années de douleurs parfois insoutenables. Elle nous raconte son parcours. 

On pense souvent que les maladies rhumatismales sont des pathologies qui ne touchent que les personnes d’âge mûr. Une fausse croyance qui peut retarder le diagnostic de ce trouble d’origine inflammatoire. Céline en est la preuve: âgée de 38 ans, elle a découvert qu’elle souffrait de spondylarthrite ankylosante plusieurs années après l’apparition des premiers symptômes de la maladie. Ce qui lui a valu de vivre des mois de difficultés et de souffrance qui ont heureusement pris fin lorsque, après avoir vu sans succès nombre de spécialistes, elle décida de pousser les portes du service rhumatologie d’un hôpital universitaire.

Des premiers symptômes à l’adolescence

C’est à l’âge de 15 ans que les premiers symptômes sont apparus chez la jeune femme, sous la forme d’une scoliose. Un mal courant chez les ados, d’après les médecins qu’elle avait consultés et qui, vu l’absence de douleur chez Céline, pensaient – à tort – que rien d’inquiétant ne se cachait derrière cette déformation de la colonne vertébrale: “Lorsqu’on a découvert cela, les médecins ont vite rassuré mes parents, puisque je ne ressentais pas de douleurs particulières à cette époque. Ils ont juste dit que ça se rectifierait avec le temps”. Trois ans plus tard, Céline commence à avoir des douleurs au niveau du nerf sciatique, sans raison apparente. La douleur est forte, mais part comme elle est arrivée, ce qui ne met la puce à l’oreille de personne.

Ce n’est vraiment qu’à l’âge de 21 ans, soit six ans après l’apparition des premiers symptômes, que la jeune femme vivra sa première crise inflammatoire: “Je me suis réveillée un jour avec une horrible douleur dans la moitié de la hanche. J’ai de suite pensé à une sciatique, alors j’ai pris des anti-inflammatoires pendant quelques jours et effectivement, la douleur s’est apaisée. Mais très vite, elle est revenue, et s’est étendue”. Céline consulte alors son médecin traitant, qui lui conseille de continuer les anti-inflammatoires. Mais le traitement ne fait que peu d’effet, et la jeune femme vit avec une douleur constante qui augmente ou diminue selon les jours, sans jamais disparaître pour autant.

Au bout d’un an, Céline ne sait presque plus marcher

La douleur, qui ne la quitte désormais plus, altère la mobilité de la jeune femme. Céline souffre tellement qu’il lui est parfois impossible de marcher. Cherchant le soulagement, elle consulte une horde de médecins et de spécialistes en tous genres: kiné, ostéopathe, médecins sportifs, spécialistes de la hanche… Mais aucun ne trouve de quoi souffre la jeune femme, alors âgée de 22 ans. “Un jour, lors d’une énième consultation, un médecin insinuera même que ma douleur est certainement psychologique, qu’elle n’existe pas réellement”. Un choc pour Céline, qui se sent incomprise et abandonnée dans un quotidien où la douleur est permanente. “J’ai cru plusieurs fois devenir folle de douleur. J’ai eu des idées très noires, comme l’envie d’en finir avec cette souffrance lorsque rien ne me soulageait, et face à cette vie qui semblait être au point mort”.

C’est malgré tout grâce à un médecin que Céline trouvera le salut: “Après un an et demi de douleurs et de questions sans réponse, c’est finalement le vieux médecin de village qui m’a aidé.” Celui-ci soupçonne une sclérose en plaques et en avise la mère de la jeune fille. Ce discours les poussera toutes deux à prendre rendez-vous dans un hôpital universitaire, afin de faire une batterie de tests. “Rapidement, le risque de sclérose est évincé, mais ma prise de sang révèle un taux inflammatoire important, symptomatique des maladies rhumatismales”.

Après l’enfer, le soulagement

Très vite, un traitement est mis en place. Et s’il faudra certes l’adapter et trouver la dose qui convient à Céline, il la soulagera très rapidement. La jeune femme revit, après deux ans d’errance: “Moins de trois mois après le début de mon traitement, je remarchais normalement, et la douleur était de l’histoire ancienne. Je n’en revenais pas: je pouvais enfin avoir une vie normale, celle de tous les jeunes de mon âge”.

Petit à petit, la vie reprend son cours: Céline ne souffre plus, elle peut enfin profiter pleinement de sa jeunesse. Un retour à la “normale”, à quelques détails près: en l’absence de traitement, le corps de Céline a été abîmé par la maladie. Sa colonne vertébrale a été touchée, ainsi que ses hanches. Mais la jeune femme n’entend pas se ménager pour autant: elle reprend son activité sportive préférée, à savoir la course à pied: “C’est comme si je voulais me prouver quelque chose, rattraper le temps perdu”. Elle ne parle de son trouble à personne et pratique son sport de manière intensive… Ce que son corps, déjà fragilisé, ne supportera pas. Une hospitalisation et une opération de la hanche plus tard, Céline comprend qu’il est grand temps qu’elle prenne soin d’elle-même. Elle sait désormais que si sa maladie est certes ralentie par son traitement, elle sera toujours présente.

Avoir une bonne hygiène de vie pour combattre ce mal

Près de 15 ans plus tard, Céline a finalement appris à accepter et à apprivoiser la maladie: “Après en avoir fait voir de toutes les couleurs à mon corps – et en avoir voulu à ceux qui ne souffraient pas- , j’ai enfin fait la paix avec mon trouble. J’ai appris à écouter mon corps et à en prendre soin afin que cette pathologie, qui me suivra toute ma vie, soit la moins invasive possible”. Suivie par un kinésithérapeute hebdomadairement, Céline fait du sport chaque jour ou presque: étirements, exercices de gainage, natation, vélo… Le tout au rythme de son corps cette fois. “Être actif est essentiel, vital même, pour les patients atteints d’arthrite. Cela permet d’entretenir son corps et de garder la maladie à distance, car plus on est actif, moins on risque de souffrir d’une crise inflammatoire. Le tout, c’est de le faire dans de bonnes conditions et dans l’écoute de son corps”, exprime la trentenaire.

“Mon conseil aux personnes qui, comme moi, sont atteintes d’une affection rhumatismale est de bouger, absolument, même si on a mal: l’idée n’est clairement pas de souffrir davantage, mais de dépasser le mal articulaire que l’on peut ressentir, pour aller vers le mieux-être… Le tout, à condition d’avoir un bon suivi médical et kiné”.

Récolter des fonds pour la recherche grâce à des challenges sportifs

La jeune fille est présente sur les réseaux sociaux et partage tous les défis sportifs auxquels elle participe. Son objectif? Faire connaître les maladies rhumatismales et récolter des fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie.

L’avis du docteur Mölls, rhumatologue au Tivoli

“Il existe une croyance populaire autour des maladies rhumatismales: celle que ce sont des personnes d’un certain âge uniquement qui en sont atteintes. C’est parce qu’on confond arthrite et arthrose. Et effectivement, l’arthrose est causée par l’usure des articulations qui accompagne généralement la vieillesse. Le renouvellement cellulaire, au ralenti, va créer une dégénérescence du cartilage, certes douloureuse, mais qui n’est pas d’origine inflammatoire”, nous explique le rhumatologue. “Contrairement à l’arthrite, qui est une maladie inflammatoire pouvant toucher tout le monde, même les jeunes adultes”. Une affection auto-immune qui touche principalement les femmes âgées entre 20 et 45 ans, selon le spécialiste.

Les signes qui doivent alerter

La douleur articulaire est le symptôme le plus clair d’une maladie rhumatismale. Mais il en existe d’autres: “souvent, les malades ont des gonflements au niveau des articulations, ainsi que des raideurs répétées”, précise le docteur Mölls. Et si, en l’absence de prise en charge médicale, l’arthrite peut avoir de lourdes conséquences sur la qualité de vie des malades (déformation et destruction des articulations), le spécialiste se veut rassurant: plus la maladie est diagnostiquée et traitée rapidement, plus il sera facile de vivre avec: “La recherche a fait beaucoup de progrès ces 20 dernières années: les traitements sont de plus en plus efficaces et simples à prendre, ils permettent aujourd’hui une grande autonomie du patient et un vrai confort de vie”.

Pour aller plus loin dans la réflexion

Découvrez le témoignage de Céline et d’autres personnes atteintes d’arthrite dans le podcast “Parlons-en”, une chaine audio dédié aux maladies chroniques.

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